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发表于 2014-4-20 11:13:38 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 青竹 于 2014-4-20 11:15 编辑

扬子晚报 102202348.jpg

[微博]

2014-04-20 07:32

4月14日,一条状态在很多苏州微信朋友圈里疯转:“土豪们,啊有人捐点钱啊?啥也不说了,移植的可怜娃啊,两岁瘦剩14斤了~”微信里,还附着一张照片:一个孩子头上插着输液管,坐在盆里,只有半个盆那么大……

据了解,这位患白血病小女孩,骨髓移植手术后,身体出现了严重的排异反应,父母已无力承担医药费。孩子的主治医生在微信朋友圈发起募捐,仅三天就已经收到善款14万!

不幸的白血病小女孩

不幸突然降临 女童双眼浮肿跟核桃一样,一查是白血病

昨天,在苏州儿童医院五病区的净化舱外,记者透过玻璃窗看到,微信中的这位小女孩,骨瘦如柴,皮肤黝黑黝黑的,头上、手上、身上都或多或少缠着纱布,就那么静静地坐着病床上,一动不动,仿佛坐在那里都已经耗尽了全身力气。

小女孩名叫朱思佳,老家在盐城响水。去年9月份来到苏大附属儿童医院,被查出患有急性单核细胞白血病。经受了三个阶段的化疗,头发已经全部掉光。

思佳的父亲朱厚利,今年29岁,老实巴交的打工者,自己的工资只有三千多,他爱人自从结婚后就在家带孩子,家境也很一般,夫妻俩想着孩子再大点就一起出去打工。说起结婚这段,朱厚利眼睛里全是歉疚:“当时结婚的时候,都是家里父母的钱,我们都是简简单单办的。连戒指都只买了我老婆的那个,我一直想着哪天赚钱了好好补给她。”可是思佳这一病,彻底打破了这个普通家庭的计划。

朱厚利告诉记者,小思佳之前一直很活泼乖巧,非常听话。“以前在家的时候,我老是逗她,让她帮我扔个垃圾什么的,她每次都很听话去扔。谁也想不到会成现在这样。”事情要从去年9月11日那天说起,朱厚利夫妇早上起来突然觉得孩子的眼睛好像是肿的,以为是小孩子晚上睡觉自己挠的,当时也没太在意。

可是过了两天,孩子的眼睛肿得越来越厉害,他们赶紧把孩子送到当地医院。“我们先检查了血,医生一看单子,就跟我们说‘你们去大城市吧’。”

“小女孩刚来医院时,双眼浮肿,跟核桃一样。”小思佳的主治医生翟宗告诉扬子晚报记者,检查下来,她的白细胞是正常孩子的八九倍,结果显示是急性单核细胞白血病。

顿时,朱厚利夫妇就好像天塌下来一样。朱厚利说:“当时我身上就带了10万块,还是东拼西凑借的。”家里亲戚得知思佳的病情,都纷纷打来电话劝他放弃。朱厚利说:“家里人都觉得我们还年轻,还能生,宝宝的病实在治不起,他们都让我们放弃。但是对于我们来说,宝宝就是我们的命,我是怎么也不会放弃她的。”

不幸中的万幸 找到了合适的脐带血,做了移植手术

由于朱厚利夫妇十分坚持,医院立刻安排孩子入院接受治疗。接受化疗后,头发开始慢慢脱落,小思佳有时候自己摸摸头,手拿下来后手上就有一把头发。朱厚利心疼地说:“孩子还太小,还不知道像多数女孩一样爱惜自己的长发,她只是愣愣地看着。”

朱厚利告诉扬子晚报记者,他们最难熬的时候,是孩子的第二个阶段化疗。那时候孩子烧到40度,连续半个月都是这样,每天都徘徊在生死边缘,他们就在旁边等着。“那时候我爱人天天把孩子抱在手里,都不敢松手。”

幸运的是,在小思佳接受第三个阶段的化疗时,找到了合适的脐带血。

“小思佳的病很特殊,只能通过造血干细胞移植手术才有可能治愈,很多患白血病的孩子都等不到合适的骨髓。”翟宗告诉扬子晚报记者,小思佳找到的脐带血,虽然与思佳本身的相合程度只有十分之九,但这已经是最适合她的。“当然,这样的骨髓排异反应会很重,小孩子要承受的也就更多了。”

“很多小孩等了那么多年,都等不到配型成功,我们家宝宝这么幸运地找到了,我们更不可能放弃。”朱厚利如是说。今年2月26日,小思佳进行了移植手术,而且手术非常成功,朱厚利夫妇都松了一口气。

万幸后的意外 严重的排异反应,让她骨瘦如柴

对于骨髓移植者来说,手术成功才是战斗的开始,身体的排异反应才最可怕。果然,在手术成功后一个礼拜,排异反应便出现了,小思佳开始拉肚子。

据翟宗介绍,从3月4日那天开始,排异变得严重,不吃不喝,还拼命拉肚子。再加上巨细胞病毒感染,小孩子一点精神都没有,每天都在昏睡,一天24小时能睡23个小时。皮肤也开始排异,肤色开始变黑,像非洲小孩。“巨细胞病毒感染是非常凶险、死亡率极高的一种感染。”

与此同时,小思佳开始快速消瘦下去,到现在仅有7公斤。“我们家宝宝以前很活泼的,也很乖,养的也挺好,进医院前应该有20来斤的,现在全身都只剩骨头了。”朱厚利如是说。

思佳小小年纪,还是不谙世事的孩子,却已经有了很多大人没有的坚忍。朱厚利说:“化疗的时候,孩子很难受,但她那会儿难受就睡,醒了就坐起来吃饭,像没事的孩子那样吃饭,吃饭再躺下继续睡。”

碰到好心的医生和一群好人

主治医生在朋友圈发微信募捐 三天筹得善款近14万

朱厚利告诉记者,刚来苏州时,他带了10万块,还是东拼西凑借的,而小思佳到现在为止已经用了将近50万了,幸亏各个慈善组织、社会好心人士的帮忙,孩子才能完成手术撑到现在。为了筹措治疗费,前几天,朱厚利还自己印了不少传单,去人多的地点发。“我们现在真的是没有办法,连孩子的尿不湿都买不起了。”

小思佳的主治医生翟宗也是万般舍不得!“从医6年多来,我也治疗过不少白血病患儿了。找到配型的本来就少,思佳找到了已经是奇迹。现在,好不容易咬咬牙把手术做了,眼看着孩子就要好了,要是在这个节骨眼上因为钱而放弃治疗,实在让人于心不忍,于是我就想发个朋友圈状态。”

4月14日上午9点21分,一条状态就在翟宗微信朋友圈里发出,随后就被人在微信圈里疯转起来:“土豪们,啊有人捐点钱啊?啥也不说了,移植的可怜娃啊,两岁瘦剩14斤了~”

不到二十分钟,翟宗就收到了小倩女士的第一笔捐款。之后随着状态不断被转发,捐款的势头也越来越迅猛。当天,已经有近70位好心人进行了捐款,其中不少是翟宗自己都不认识的人。到4月17日,仅仅3天时间,思佳就收到了将近14万的善款。

翟宗告诉记者,这些捐款者中,大多数是医疗工作者。“毕竟我的圈子也小,也都是这些人。我们院长也很关心这事,也进行了捐款。还有苏州市立医院的几位同仁,我真的非常感谢大家,谢谢大家这么善良,也谢谢大家这么信任我。”

目前,苏大附属儿童医院已经做了最大的努力,能减免的费用都已经尽最大可能去减免了。“之前苏大血研所研制的间质干细胞,一袋要万把块,我们都没有收钱,就更不提其他检查费用了。”小思佳在排异严重的时候拉肚子非常频繁,不能用尿不湿,该院血液科主任胡绍燕就回家把自家小孩的旧衣服全部翻出来,剪了洗干净带过来给思佳垫。

“捐款人中,还有不少是我们以前的病人,现在已经出院的。”翟宗告诉扬子晚报记者,其中一位捐款者,他孩子之前也是这个病,已经过世了。“那时候治不起,很多好心人给他孩子捐款,后来孩子走了钱没用完,他这次就把没用完的钱拿来给思佳了。这是爱的接力,温情的延续。”

病情在好转

治好大概还需要三四十万元

翟宗告诉扬子晚报记者,近两天,小思佳身体的排异反应已经有了一丝好转,但还需要长期观察治疗。“排异反应已经过了最严重的时期,现在孩子拉肚子的频率已经减低不少。孩子昏睡的时候也比以前少了,现在偶尔还能坐起来。”

翟宗表示,如果小思佳之后一直以这样的状态好转,那大概还需要三四十万元。“因为这个病的恢复期是很长的,至少需要观察一年。期间要不间断地给药,检查,还要照顾孩子的营养。”眼下,小思佳已经能稍微进食,孩子的奶奶特地从老家赶来,在医院不远处租了一间房子,只能做饭,因为现在小思佳的父母都住在医院,所以租的房子里一张床也没有准备。只要孩子想吃饭,奶奶立马做好送到医院。

朱厚利告诉记者,每当收到一笔善款,他都会在笔记本上仔细记下数目和捐款者的姓名!“没有这些好心人,我们宝宝活不到现在。




该帖已经同步到泗洪微博 青竹的微博
全部评论2
飘雪 发表于 2014-4-20 11:16:16 | 显示全部楼层
鼎力支持!!
微笑 发表于 2014-4-20 11:26:34 | 显示全部楼层
发发呆,回回帖,工作结束~

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